Eine spezialisierte Palliativversorgung hat das Potenzial, das Wohlbefinden pädiatrischer Krebspatienten zu verbessern

Wie das Leiden von Kindern mit fortgeschrittener Krebserkrankung verringert werden kann, bleibt eine ständige, aber dringende Frage. In einer von Mass General Brigham geleiteten Studie wurde untersucht, ob eine systematische Befragung von Kindern mit fortgeschrittenem Krebs und ihren Eltern zu ihren Symptomen und ihrer Lebensqualität, die Bereitstellung von Feedback an Kinder, Familien und Ärzte – und die Umsetzung dieser Informationen durch die Implementierung personalisierter Palliativpflege – die Erfahrungen der Patienten verbessern könnte. Ihre Ergebnisse, veröffentlicht in der Zeitschrift für klinische Onkologiedeuten darauf hin, dass die Integration von Feedback und Reaktion durch spezialisierte pädiatrische Palliativpflege (SPPC) das Potenzial hat, die Lebensqualität von Kindern zu verbessern.

Wir zeigen, dass die Integration routinemäßiger elektronischer Rückmeldungen in die Palliativversorgung das Potenzial hat, das Leiden von pädiatrischen Krebspatienten zu lindern und das Wohlbefinden zu verbessern.“

Veronica Dussel, MD, MPH, Erstautorin, wissenschaftliche Mitarbeiterin, Abteilung für Pädiatrie, Mass General Brigham for Children

Die spezialisierte Palliativpflege konzentriert sich auf die Linderung des Leidens durch die Linderung von Symptomen, die Patienten und ihre Familien möglicherweise als „normalen“ Teil von Krebs betrachten, wie z. B. Schmerzen, Übelkeit oder Müdigkeit. Bei Erwachsenen mit fortgeschrittenem Krebs verbessert eine spezialisierte Palliativversorgung nachweislich die Lebensqualität und das Überleben und ist mittlerweile Teil des erwarteten Pflegestandards. Bei Kindern mit Krebs im fortgeschrittenen Stadium wird die spezialisierte Palliativversorgung jedoch immer noch uneinheitlich eingesetzt.

Die Forscher führten eine randomisierte kontrollierte Studie durch, um zu untersuchen, ob die Kombination von Feedback zu den Symptomen des Kindes mit spezialisierter pädiatrischer Palliativversorgung (SPPC) die Lebensqualität von Kindern mit fortgeschrittenem Krebs verbessert (eine Intervention und Studie namens PediQUEST Response). An der Studie nahmen 154 Kinder mit fortgeschrittenem Krebs im Alter von 2 Jahren und älter in fünf Kinderkrebseinrichtungen in den Vereinigten Staaten teil.

Die Patienten der Kontrollgruppe erhielten eine Standardversorgung, einschließlich Routinebesuchen und onkologischer Behandlung. Zusätzlich zur Standardversorgung erhielten die Patienten in der Interventionsgruppe palliative Unterstützung, die zusätzliche Check-ins und personalisierte pharmakologische und nicht-pharmakologische Empfehlungen auf der Grundlage der elektronisch gemeldeten Symptome des Patienten umfasste. Patienten und Eltern beider Gruppen führten wöchentlich elektronische Umfragen durch, um die Symptome und die Lebensqualität der Kinder zu dokumentieren.

Nach 16 Wochen berichteten sowohl Patienten als auch Eltern von Verbesserungen der Lebensqualität der Kinder, die die Intervention erhielten, im Vergleich zu ihrem Ausgangswert, während Patienten in der Kontrollgruppe von geringeren Verbesserungen berichteten.

„Elektronische Tools können Patienten dabei helfen, bequemer über ihre Symptome und ihre Lebensqualität zu berichten, und unsere Ergebnisse zeigen, dass elektronische Umfragen dann am wirkungsvollsten sind, wenn sie Maßnahmen auslösen und nicht nur Überwachung“, sagte die leitende Autorin Joanne Wolfe, MD, MPH, Chefärztin bei Mass General Brigham for Children.

Die in der SPPC-Gruppe beobachteten Verbesserungen gingen jedoch nicht über den „minimal klinisch wichtigen Unterschied“ hinaus. Die Forscher sagen, dass dies daran liegen könnte, dass die Studie Patienten mit verschiedenen Krebsarten umfasste und dass es Unstimmigkeiten zwischen den klinischen Zentren gab, die die Studie durchführten. Um diese Ergebnisse zu bestätigen, sind weitere Untersuchungen mit größeren Stichproben erforderlich.

„Unsere Ergebnisse zeigen, dass die Integration einer frühen Palliativversorgung vielversprechend ist, aber eine konsequente Bereitstellung erfordert, um wirksam zu sein“, sagte Wolfe. „Studienstandorte mit besserer Einhaltung des Palliativpflegeprotokolls sahen klinisch bedeutsamere Vorteile und zeigten, dass die Umsetzung wichtig ist.“

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