Globale Bemühungen definieren die häufigste hormonelle Störung bei Frauen neu

Eine weltweite Initiative unter der Leitung der Monash University hat den Namen eines bedeutenden Gesundheitszustands von Frauen geändert, der fälschlicherweise als „alles dreht sich um Eierstockzysten“ galt.

Polyendokrines metabolisches Ovarialsyndrom (PMOS) ist der neue Name für die Erkrankung, die früher als Polyzystisches Ovarialsyndrom (PCOS) bekannt war und von der jede achte Frau, also mehr als 170 Millionen Frauen weltweit, betroffen ist.

PMOS ist durch Schwankungen der Hormone gekennzeichnet und hat Auswirkungen auf das Gewicht, die Stoffwechsel- und psychische Gesundheit, die Haut und das Fortpflanzungssystem.

Zu lange hat der Name eine komplexe, langfristige hormonelle oder endokrine Störung auf ein Missverständnis über „Zysten“ und eine Fokussierung auf Eierstöcke reduziert.

Dies trug zu verpassten Diagnosen und unzureichender Behandlung bei.

Professor Helena Teede, Direktorin des Monash Center for Health Research & Implementation und Endokrinologin bei Monash Health, leitete den Namensänderungsprozess, nachdem sie jahrzehntelang die Erkrankung erforscht und die Auswirkungen auf den Patienten aus erster Hand gesehen hatte.

Was wir jetzt wissen ist, dass es tatsächlich keine Zunahme abnormaler Zysten am Eierstock gibt und die vielfältigen Merkmale der Erkrankung oft nicht gewürdigt wurden.“

Helena Teede, Professorin und Direktorin, Monash Center for Health Research & Implementation

„Es war herzzerreißend, die verspätete Diagnose, das eingeschränkte Bewusstsein und die unzureichende Versorgung der Betroffenen dieser vernachlässigten Erkrankung zu sehen.“

„Während die von Monash geleiteten internationalen Richtlinien das Bewusstsein und die Pflege gestärkt haben, war eine Namensänderung der nächste entscheidende Schritt zur Erkennung und Verbesserung der langfristigen Auswirkungen dieser Erkrankung.“

Die Reise zur Namensänderung, heute veröffentlicht in Die Lanzette, Es dauerte 14 Jahre weltweiter Zusammenarbeit zwischen Experten und Personen mit praktischer Erfahrung.

Professor Teede leitete den Prozess zusammen mit dem Präsidenten der International Androgen Excess and Polycystic Ovary Syndrome Society (AE-PCOS Society), Professor Terhi Piltonen, einem internationalen Co-Leiter der Oulu University und des Oulu University Hospital, Finnland, der geschäftsführenden Direktorin der AE-PCOS Society, Anuja Dokras aus den USA, und der Chair of Verity (PCOS UK), Rachel Mormon, mit 56 Patienten- und Berufsorganisationen.

Eine Reihe zusätzlicher wissenschaftlicher Arbeiten derselben Experten werden über die Notwendigkeit und Auswirkungen der Namensänderung auf eine Vielzahl von Themen veröffentlicht, darunter die Gesundheit von Jugendlichen, die Gesundheit von Müttern, die klinische Praxis, politische Reformen und die Forschung.

Zu diesen gehört die Feststellung, dass bei der Erkrankung keine Zunahme an abnormalen Ovarialzysten auftritt, was die Notwendigkeit einer Namensänderung weiter unterstreicht.

Die patientenorientierte Initiative führte zu mehr als 22.000 Umfrageantworten und umfasste mehrere internationale Workshops mit Patienten und multidisziplinären Gesundheitsexperten.

Der dreijährige Übergangszeitraum wird durch eine große internationale Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagne unterstützt, die die Betroffenen – Gesundheitsfachkräfte, Regierungen und Forscher auf der ganzen Welt – erreicht. Der neue Name soll in der Aktualisierung der internationalen Leitlinien 2028 vollständig umgesetzt werden.

Professor Teede sagte, es sei die größte Initiative, den Namen einer Krankheit zu ändern.

„Zu den vereinbarten Grundsätzen des neuen Namens gehörten Patientennutzen, wissenschaftliche Genauigkeit, einfache Kommunikation, Vermeidung von Stigmatisierung, kulturelle Angemessenheit und begleitende Umsetzung“, sagte sie.

„Diese Änderung wurde mit und für die von der Erkrankung Betroffenen vorangetrieben und wir sind stolz darauf, einen neuen Namen gefunden zu haben, der endlich die Komplexität der Erkrankung genau widerspiegelt.“

„Täuschen Sie sich nicht, dies ist ein Meilenstein, der zu dringend benötigten weltweiten Fortschritten in der klinischen Praxis und Forschung führen wird.“

Professor Piltonen sagte, ein wichtiger Teil des Umbenennungsprozesses sei die Berücksichtigung der unterschiedlichen Bedürfnisse verschiedener Kulturen.

„Es war wichtig, dass der neue Name wissenschaftlich korrekt war, aber auch in verschiedenen kulturellen Kontexten berücksichtigt wurde, um bestimmte reproduktive Begriffe zu vermeiden, die in einigen Ländern die Stigmatisierung verstärken und für Frauen schädlich sein könnten“, sagte Professor Piltonen.

„Daher war eine kulturell und international fundierte Konsultation von entscheidender Bedeutung, um alles richtig zu machen.“

Lorna Berry, eine Australierin mit PMOS, die eine Schlüsselrolle beim Umbenennungsprozess spielte, sagte, das Ergebnis werde lebensverändernd sein.

„Hier geht es um Verantwortung und Fortschritt“, sagte sie.

„Es geht um meine Töchter, ihre Töchter und die unzähligen Frauen, die noch geboren werden müssen.

„Wir verdienen von Anfang an Klarheit, Verständnis und eine gerechte Gesundheitsversorgung.“

Rachel Morman, Vorsitzende von Verity (PCOS UK), war eine erfahrene Expertin für den globalen Namensänderungsprozess und sagte, der vorherige Name stelle die wahre Natur dieser Erkrankung falsch dar.

„Es ist fantastisch, dass der neue Name nun mit Hormonen in den Vordergrund rückt und die metabolische Dimension der Erkrankung anerkennt“, sagte sie.

„Dieser Wandel wird die Diskussion neu gestalten und verlangen, dass sie genauso ernst genommen wird wie der langfristige, komplexe Gesundheitszustand, den sie darstellt.“

„Obwohl wir uns jahrzehntelang unermüdlich für die Verbesserung des Bewusstseins eingesetzt haben, haben wir erkannt, dass das Risiko einer Veränderung die Belohnung wert sein würde.“

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