Ollie Super hat die Krebsbehandlung immer wieder hinter sich, seit bei ihr als Kleinkind in Pflegefamilien ein Neuroblastom diagnostiziert wurde. Mittlerweile beschäftigt sich die Zweitklässlerin mit 8 Jahren wieder damit. Ihr Krebs kam Ende letzten Jahres zurück.
Ollies Eltern, die sie im Jahr 2020 adoptierten, versuchten, sie für eine klinische Studie mit CAR-T-Zelltherapie – die die weißen Blutkörperchen eines Patienten genetisch umprogrammiert, um ihnen bei der Krebsbekämpfung zu helfen – bei UNC Health in Chapel Hill, North Carolina, anzumelden, anderthalb Autostunden von ihrem Zuhause in Eden entfernt.
Ihre Mutter, Britany Super, beschrieb es als Ollies „letzte Option“.
Aber Anfang März, erinnerte sich Super, teilte ihnen die Finanzabteilung von UNC Health die schlechte Nachricht mit: Die neue Versicherung des Staates für Kinder in Pflegefamilien würde die Behandlung nicht bezahlen.
Im Dezember wurde Ollie eines von Hunderttausenden Kindern im ganzen Land, die sich für eine besondere Art der öffentlichen Krankenversicherung für Menschen einschrieben, die in Pflegefamilien untergebracht sind. Diese als spezialisierter Managed-Care-Plan bekannte Versicherung ist Teil von Medicaid, dem bundesstaatlichen Programm, das die Gesundheitskosten für Menschen mit geringem Einkommen oder Behinderungen übernimmt.
Laut der National Academy for State Health Policy ist North Carolina einer von 14 Bundesstaaten mit solchen speziellen Pflegeplänen. Die Pläne unterscheiden sich je nach Bundesstaat, aber jeder soll den Versicherungsschutz für Kinder im Pflegesystem erweitern – und für Kinder, die daraus adoptiert wurden, wie Ollie und ihre Geschwister.
Doch wie in anderen Staaten, die bei der Einführung solcher Pläne Schwierigkeiten hatten, standen Familien in North Carolina vor Hürden, wenn es darum ging, medizinische Versorgung zu erhalten. Tausende Ärzte, deren Leistungen durch Medicaid abgedeckt waren, waren bei der Einführung am 1. Dezember nicht in den Spezialplan einbezogen, der den Staat über einen Zeitraum von vier Jahren 3,1 Milliarden US-Dollar kostet. Das führte dazu, dass Erziehungsberechtigte und Eltern von Kindern, die aus dem System adoptiert wurden, sich mit der Frage herumschlagen mussten, ob sie einen neuen Gesundheitsdienstleister oder eine neue Versicherung finden müssten.
In North Carolina haben die Pannen des Versicherungsplans die Gesundheitsprobleme noch komplizierter gemacht. Der Staat kämpft – wie viele andere auch – bereits mit der Unsicherheit über erwartete Medicaid-Kürzungen im Zuge des „One Big Beautiful Bill Act“ der Republikaner im Kongress. Ein separates Defizit bei der Finanzierung von Medicaid führte auch zu Bemühungen, die Erstattungssätze der Leistungserbringer zu kürzen.
Texas, das seinen Plan vor 18 Jahren eingeführt hat, musste in den letzten Jahren feststellen, dass es auch seinen Pflegefamilien schwer fiel, Ärzte in der Versicherung zu finden. In Florida berichteten Forscher des Bundesstaates bereits 2016, dass es an Anbietern mangele, die den Plan akzeptierten.
Der Plan von Illinois löste eine Untersuchung der Centers for Medicare & Medicaid Services wegen mangelndem Zugang zur Gesundheitsversorgung aus. Untersuchungen kamen zu dem Schluss, dass der kalifornische Plan Kindern keine angemessene psychische Gesundheitsversorgung bietet. Die Zugangsprobleme Georgiens beunruhigten die Staatsbeamten so sehr, dass sie ein anstehendes Gesetz auslösten, das vorsieht, Kinder aus dem Plan zu streichen und sie wieder in andere Medicaid-Pläne aufzunehmen.
Aber solche speziellen Pläne für Kinder in Pflegefamilien gewinnen immer mehr an Bedeutung. Vier Bundesstaaten hätten in den letzten fünf Jahren ihre eigenen Pläne gestartet, sagte Karen VanLandeghem, die leitende Direktorin für Kinder- und Familiengesundheit an der National Academy for State Health Policy, und sie sagte, dass wahrscheinlich noch mehr davon bald übernommen werden.
Laut Politikanalysten von Medicaid veröffentlichen nur eine Handvoll Staaten Zahlen, die zeigen, wie sich diese Programme entwickeln. Daher ist es schwierig zu sagen, warum sie auf Probleme bei der Einführung gestoßen sind oder ob sie den Zugang zur Gesundheitsversorgung verbessert haben. Das macht die Pläne riskant, sagte Andy Schneider, Forschungsprofessor am Center for Children and Families der Georgetown University.
„Die Staaten, die in diese Richtung gehen, experimentieren, sofern sie nicht über entsprechende Daten verfügen“, sagte Schneider. „Sie legen alles auf eine Karte, also müssen sie genau aufpassen.“
Grober Rollout
North Carolinas spezialisierter Versicherungsplan für Pflegekinder hatte am Tag seiner Einführung Probleme.
Der Staat hat Ollie und etwa 32.000 andere Menschen automatisch in seinen speziellen Plan namens Healthy Blue Care Together aufgenommen. Beamte aus North Carolina hatten erklärt, dass das Programm den Zugang zur Gesundheitsversorgung für Pflegekinder verbessern würde, die oft medizinisch komplexe Bedürfnisse haben und häufig umziehen.
Aber Pflegefamilien hörten schnell, dass ihre Gesundheitsdienstleister die Versicherung nicht akzeptierten, so mehrere Familien, die von ihren Erfahrungen im Kampf darum berichteten, dass die Behandlungen ihrer Kinder durch den Plan abgedeckt werden.
UNC Health, ein staatliches Gesundheitssystem, das mit fast 4.400 Ärzten einer der größten Gesundheitsdienstleister in North Carolina ist, wollte sich dem staatlichen Plan zunächst nicht anschließen, weshalb Super mitgeteilt wurde, dass Ollies CAR-T-Zell-Behandlung nicht abgedeckt sei.
Nach mehr als zwei Monaten der Schwebe für Familien erzielte UNC Health Mitte März schließlich eine Einigung mit Blue Cross Blue Shield aus North Carolina, das den Plan durchführt.
Einige Ärzte in North Carolina akzeptieren jedoch immer noch keine Healthy Blue-Versicherung.
Melanie Bush, stellvertretende Interimssekretärin für das Medicaid-Programm von North Carolina, sagte, ihr Büro habe Healthy Blue gedrängt, sein Netzwerk zu erweitern, obwohl es bereits über eine „ausreichende“ Anzahl von Anbietern verfüge, wie sie es nannte. Das Gesundheitsamt von North Carolina und Blue Cross Blue Shield beantworteten die Fragen von KFF Health News dazu, wie viele Anbieter von der neuen Versicherung abgedeckt sind, nicht.
„Wir heißen qualifizierte Anbieter willkommen, die beitreten möchten“, sagte Sara Lang, Sprecherin von Blue Cross Blue Shield aus North Carolina.
Andere Probleme blieben bestehen. Während Tausende von Gesundheitsakten in eine landesweite Datenbank übergehen, die von Healthy Blue verwaltet wird, haben Kinderärzte Schwierigkeiten, die Krankengeschichte ihrer Patienten zu verfolgen, sagten Befürworter von Pflegefamilien und Kinderärzte. Eltern berichteten von Problemen beim Einsehen von Gesundheitsakten und mussten feststellen, dass sie von Online-Portalen ausgeschlossen wurden. Andere hatten keinen Zugang zu Rezepten. Operationen verzögerten sich. Termine wurden abgesagt.
„Das Netzwerkmanagement für jeden Plan ist ein fortlaufender Prozess“, sagte Lang.
All dies bedeutete zusätzlichen bürokratischen Aufwand und Kummer für die Betreuer von Kindern wie Ollie mit komplexen medizinischen Bedürfnissen – denen der Plan am meisten helfen sollte.
Wir bereiten uns vor
Krebs ist seit ihrem zweiten Lebensjahr ein Teil von Ollies Leben. Sie war gerade dabei, aus der Pflege adoptiert zu werden, als sie mit Chemotherapie und Bestrahlung begann und dann zwei Stammzelltransplantationen erhielt, erinnerte sich Super.
Chirurgen installierten provisorische Schläuche in einer Vene in der Nähe ihres Herzens und eine Ernährungssonde in ihrem Bauch. Als die Behandlung intensiver wurde, fielen ihr die Haare aus und eine dünne Hautschicht löste sich, sodass ihre neue Familie gezwungen war, OP-Kittel und Handschuhe zu tragen, wenn sie in der Nähe sein wollte.
„Sie kann sich nicht an ein Leben außerhalb von Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten erinnern“, sagte Super.
Ollie hat immer noch einen Port in ihrer Brust, wann immer sie intravenöse Medikamente benötigt, und ihre monatlichen Arzttermine werden bald wöchentlich. Bei einem Besuch in der Notaufnahme Mitte März teilten die Ärzte Super mit, dass sich der Krebs ihrer Tochter ausgebreitet habe. Ollie wird eine weitere Chemotherapie benötigen, bevor ihr Körper für die fortgeschrittenere Behandlung bereit ist.
Aber die Supers, die seit mehr als zwei Monaten in der Ungewissheit stecken, verspüren immer noch eine gewisse Erleichterung. Sie bereiten sich auf Hin- und Herfahrten für die CAR-T-Zelltherapie-Behandlungen in Chapel Hill vor. Und sie sind dankbar, auch wenn das bedeutet, dass Ollie noch mindestens fünf weitere Wochen im Krankenhaus verbringen muss.
Eine zuverlässige Krankenversicherung wird für Ollie von entscheidender Bedeutung sein, und die Führungskräfte von Healthy Blue sagten, sie würden mit Ärzten, Eltern und anderen sprechen, um sicherzustellen, dass der Plan funktioniert. Ihre Eingriffe kosten mehrere Millionen Dollar, sagte ihre Mutter, aber da ihre Rechnungen nahtlos gedeckt sind, kann sich die Familie auf Ollies Behandlung konzentrieren.
„Die größten Herausforderungen werden für sie in den ersten Monaten der Studie liegen“, sagte Super, der weiß, dass die Therapie zu Nebenwirkungen wie Fieber, Müdigkeit und Verwirrtheit führen kann. „Aber ich hoffe, dass die CAR-T-Zellen danach ihre Aufgabe erfüllen und den Krebs bekämpfen und sie weiterhin ein spielerisches, aktives Leben führen kann.“
Das bedeutet, so hoffen sie, dass das Mädchen öfter zu Hause bei ihren fünf Geschwistern und den drei Familienhunden sein könnte, darunter Remy, ein Border-Collie-Mischling, der Ollies Liebling ist.
Super genießt diese kostbaren Momente für ihre Tochter – „ein Kind zu sein und kindliche Dinge zu tun“.
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