Endometriose betrifft mehrere Körpersysteme über Beckenschmerzen hinaus.

Migräne, Verdauungsprobleme, Angstzustände und Depressionen können Teil der Endometriose sein, obwohl sie oft als separate Zustände interpretiert werden. Eine Untersuchung des Sant Pau Forschungsinstituts (IR Sant Pau), die in Human Reproduction veröffentlicht wurde, hat unterschiedliche Muster von Symptomen bei mehr als 22.000 Frauen identifiziert und untermauert die Idee, dass die Krankheit weit über ihre traditionellen gynäkologischen Manifestationen hinausgeht.

Jahrelang wurde Endometriose hauptsächlich nach dem Ort und dem Ausmaß der durch Operationen oder bildgebende Verfahren festgestellten Läsionen klassifiziert. Diese Systeme beschreiben jedoch nur teilweise die realen Erfahrungen der Patienten und erklären nicht ausreichend die enorme Variabilität der mit der Krankheit verbundenen Symptome. Darüber hinaus kann eine definitive Diagnose nicht ausschließlich auf invasiven chirurgischen Eingriffen beruhen, die Risiken, Kosten und eine lange Genesungszeit mit sich bringen.

Um diese Heterogenität besser zu verstehen, analysierten Forscher aus den USA und Spanien klinische und Gesundheitsdaten von Frauen mit Endometriose, die am All of Us-Forschungsprogramm teilnahmen, einer der größten bevölkerungsbasierten Biobanken der Welt. Die Studie identifizierte verschiedene Symptommuster und untersuchte, wie diese mit der Lebensqualität und der Schwere der Krankheit zusammenhängen.

„Lange Zeit wurde Endometriose hauptsächlich als gynäkologische Erkrankung betrachtet, aber wachsende Beweise deuten darauf hin, dass sie mehrere Systeme im ganzen Körper betrifft. Das Verständnis dieser Vielfalt ist entscheidend, um die Anerkennung der Krankheit zu verbessern und auf eine individuellere Betreuung hinzuarbeiten.“

Dr. Dora Koller, Forscherin in der Gruppe für Frauengesundheit und perinatale Forschung am IR Sant Pau und Hauptautorin der Studie

Endometriose betrifft etwa 10% der Frauen im gebärfähigen Alter, und die Diagnose erfolgt oft mit einer Verzögerung von vier bis elf Jahren nach Beginn der ersten Symptome. Dies liegt zum Teil daran, dass ihre Manifestationen von Frau zu Frau stark variieren können und häufig minimiert, nicht spezifischen Ursachen zugeordnet oder nicht rechtzeitig erkannt werden.

Über Beckenschmerzen hinaus

Um die Studie durchzuführen, analysierten die Forscher 19 Symptome und Begleiterkrankungen, die häufig mit Endometriose assoziiert sind, einschließlich chronischer Beckenmerzen, Abdominalschmerz, gastrointestinaler Symptome, Migräne, Angstzustände, Depressionen, chronischer Müdigkeit, Unfruchtbarkeit und Reizdarmsyndrom.

Die Analyse identifizierte vier Hauptsymptomprofile bei prämenopausalen Frauen, die als die Gruppe mit aktiver Erkrankung betrachtet wurden. Das erste Profil, das 18,8% der Patienten umfasste, war durch eine hohe Krankheitslast gekennzeichnet, mit starken Schmerzen, gastrointestinalen Symptomen und Stimmungsschwankungen. Eine zweite Gruppe, die größte, machte 30% der Frauen aus und wies moderate Symptome auf, die hauptsächlich mit Schmerzen und emotionaler Gesundheit zusammenhingen.

Das dritte Profil, das bei 29,6% der Patienten festgestellt wurde, war von psychologischen und neurologischen Symptomen geprägt, wie Angstzuständen, Depressionen und Migräne. Schließlich fielen 20,6% der Frauen in eine Gruppe mit einer viel niedrigeren Symptombelastung.

Diese Verteilung unterschied sich von der, die in der Gesamtkohorte der Studie beobachtet wurde, in der die Gruppe mit der niedrigsten Krankheitslast deutlich größer war. Diese Differenz untermauert die Idee, dass Endometriose in den gebärfähigen Jahren selten eine stille Erkrankung ist und dass die meisten Patienten in Profile mit klar definierten Symptomen fallen.

„Die Identifizierung dieses psychologischen und neurologischen Profils zeigt uns, dass Endometriose nicht immer so auftritt, wie wir es erwarten, und dass diese Symptome möglicherweise zum ersten Mal bei Frauen erfasst werden, die wegen körperlicher Beschwerden Hilfe suchen. Wenn wir weiterhin nur an Beckenschmerzen oder Menstruationsschmerzen denken, laufen wir Gefahr, viele Patienten zu übersehen“, sagt Dr. Koller.

Eine mögliche Erklärung für Diagnoseverzögerungen

Die Identifizierung dieser Muster hilft auch zu erklären, warum viele Frauen Jahre warten, um eine Diagnose zu erhalten. Wenn Verdauungs-, neurologische oder psychologische Symptome überwiegen, kann ihre Verbindung zur Endometriose unbemerkt bleiben, was zu wiederholten Konsultationen bei verschiedenen Fachärzten führt, bevor eine gemeinsame Erklärung gefunden wird.

Eine Patientin kann zunächst wegen wiederkehrender Migräne, Verdauungsbeschwerden, Angstzuständen, Müdigkeit oder chronischen Schmerzen Hilfe suchen, ohne dass diese Symptome als Teil desselben zugrunde liegenden Prozesses interpretiert werden. Infolgedessen durchlaufen die Patienten oft mehrere Versorgungswege, bevor sie eine endgültige Diagnose erhalten.

„Viele Patienten verbringen Jahre damit, eine Erklärung für Symptome zu suchen, die getrennt bewertet werden. Zu erkennen, dass Endometriose sich auf sehr unterschiedliche Weise präsentieren kann, könnte helfen, sie früher zu identifizieren und jahrelange Unsicherheit für viele Frauen zu reduzieren“, sagt Dr. Koller.

Die Forscherin weist darauf hin, dass eine der zentralen Botschaften der Studie die Notwendigkeit ist, eine integriertere Sicht auf die Krankheit zu entwickeln. „Wenn eine Frau Menstruationsschmerzen hat, aber auch Migräne, Verdauungssymptome oder psychische Probleme hat, ist es wichtig zu überlegen, ob all diese Manifestationen möglicherweise miteinander verbunden sind. Zu oft werden sie separat bewertet, obwohl sie Teil desselben klinischen Bildes sein könnten“, erklärt sie.

Ein größeres Bewusstsein für diese klinische Vielfalt könnte eine frühere Erkennung der Krankheit fördern, insbesondere in der Allgemeinmedizin, wo häufig die Erstkonsultationen stattfinden. Es könnte auch schnellere Überweisungen zu den entsprechenden Spezialisten erleichtern und die Zeit zwischen dem Auftreten von Symptomen und dem Beginn der Behandlung verkürzen.

Adenomyose ist mit den schwersten Formen assoziiert

Die Studie untersuchte auch Frauen mit gleichzeitig bestehender Endometriose und Adenomyose. Adenomyose ist eine Erkrankung, die eng mit der Endometriose verbunden ist, bei der Gewebe, das dem Endometrium ähnlich ist, in der Muskulatur der Gebärmutter wächst, was schwere Schmerzen, starke Menstruationsblutungen und andere gynäkologische Symptome verursacht.

Die Ergebnisse zeigten, dass diese Patienten signifikant schwerwiegendere klinische Profile aufwiesen als Frauen mit Endometriose ohne Adenomyose. In der untersuchten Kohorte waren 57% in den Gruppen mit der höchsten Symptombelastung konzentriert, die durch starke Schmerzen, gastrointestinalen Symptome und emotionale Belastungen gekennzeichnet waren.

Außerdem war das Profil mit niedriger Symptombelastung, das bei anderen Patienten identifiziert wurde, in dieser Untergruppe praktisch nicht vorhanden. Das gleichzeitige Vorhandensein beider Erkrankungen war durchweg mit besonders komplexen und belastenden Formen der Krankheit assoziiert.

„Adenomyose scheint als Faktor zu wirken, der die klinische Belastung der Endometriose erheblich erhöht. Wenn beide Erkrankungen gleichzeitig auftreten, beobachten wir eine größere Konzentration von Patienten in den schwersten Profilen“, erklärt Dr. Koller.

Diese Ergebnisse verstärken die Wichtigkeit, das gleichzeitige Vorhandensein beider Erkrankungen zu identifizieren, und deuten darauf hin, dass Patienten mit Endometriose und Adenomyose von individuelleren Überwachungs- und Behandlungsstrategien profitieren könnten.

Einfluss auf die Lebensqualität

Neben der Identifizierung verschiedener Symptommuster bewertete die Studie auch, wie diese Profile mit der Lebensqualität der Patienten zusammenhängen. Die Ergebnisse zeigten deutliche Unterschiede zwischen den Gruppen und schlagen vor, dass die identifizierten Profile nicht nur verschiedene Erscheinungsformen der Krankheit widerspiegeln, sondern auch unterschiedliche Auswirkungen auf das tägliche Leben haben.

Frauen in den Gruppen mit der höchsten Symptombelastung wiesen eine schlechtere körperliche und psychische Gesundheit auf, hatten größere Einschränkungen bei der Durchführung täglicher Aktivitäten und mehr Schwierigkeiten in Bereichen wie sozialen Beziehungen und emotionalem Wohlbefinden. Sie berichteten auch von einer schlechteren Wahrnehmung ihrer allgemeinen Gesundheit und einer geringeren Zufriedenheit mit ihrer Lebensqualität.

Die Unterschiede beschränkten sich nicht auf Schmerzen oder physische Symptome. Die schwersten Profile hatten in fast allen bewerteten Dimensionen schlechtere Ergebnisse, von der Funktionalität bis zur psychischen Gesundheit. Im Gegensatz dazu erlebten Frauen in den Gruppen mit einer geringeren klinischen Belastung deutlich weniger Auswirkungen.

Die Analyse zeigte auch Unterschiede in weniger offensichtlichen Aspekten des täglichen Lebens. Patienten mit schwereren Profilen wiesen eine geringere Teilnahme an bestimmten sozialen Aktivitäten auf und hatten eher Einschränkungen in der Mobilität oder der persönlichen Unabhängigkeit. Diese Ergebnisse zeigen, dass die Auswirkungen der Endometriose weit über den gynäkologischen Bereich hinausgehen und mehrere Aspekte des Alltagslebens beeinflussen können.

„Wir neigen oft dazu, die Krankheit basierend auf der Schmerzinärtheitsintensität oder dem Ausmaß der Läsionen zu bewerten, aber unsere Ergebnisse zeigen, dass ihre reale Auswirkung viel breiter ist. Endometriose kann körperliche Gesundheit, psychische Gesundheit, soziale Beziehungen und Lebensqualität auf sehr unterschiedliche Weise beeinflussen, abhängig vom Profil des einzelnen Patienten“, sagt Dr. Koller.

„Jahrelang haben wir versucht, Endometriose hauptsächlich nach dem Standort der Läsionen zu klassifizieren. Unsere Ergebnisse zeigen, dass es ebenso wichtig sein kann, zu verstehen, wie sich die Krankheit bei jedem Patienten präsentiert, um die Diagnose und klinische Versorgung zu verbessern“, schließt sie.

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