Warum Experten sagen, dass PCOS einen neuen Namen braucht

Ein globaler Konsensprozess, an dem Patienten und Gesundheitsfachleute beteiligt waren, hat das polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS) in PMOS umbenannt und die Erkrankung als eine multisystemische endokrine und Stoffwechselstörung neu interpretiert, anstatt sie nur als zystenbasierte Ovarialerkrankung zu betrachten.

In einem aktuellen Gesundheitspolitikpapier, das in The Lancet veröffentlicht wurde, hat eine Gruppe von Experten einen international vereinbarten Konsensnamen für das polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS) im Rahmen eines internationalen Konsensprozesses festgelegt.

Hintergrund zur Namensänderung von PCOS

PCOS betrifft weltweit über 170 Millionen Frauen, aber Patienten und Gesundheitsprofis berichten von Verwirrung, verzögerter Diagnose, zersplitterter Versorgung und einem Stigma, das mit dem Namen der Erkrankung verbunden ist. Der Name PCOS deutet auf das Vorhandensein von Ovarialzysten hin, aber das Syndrom umfasst tatsächlich komplexe Kombinationen von endokrinen, metabolischen, reproduktiven und psychologischen Störungen. Der aktuelle Begriff spiegelt nicht die wesentlichen Merkmale und damit verbundenen Risiken wie Unfruchtbarkeit, Fettleibigkeit, Insulinresistenz, unregelmäßige Menstruationszyklen, Angstzustände und kardiovaskuläre Komplikationen wider. Gesundheitsfachleute und Interessenvertretungen argumentieren schon lange, dass der Name die multisystemischen Auswirkungen der Erkrankung minimiert und zu Missverständnissen in der medizinischen Versorgung und im öffentlichen Bewusstsein beiträgt. Weitere Forschung ist erforderlich, um die langfristige Umsetzung der überarbeiteten Terminologie weltweit zu bewerten.

Studienentwurf des globalen PMOS-Konsensus

Forscher führten einen strukturierten internationalen Konsensprozess durch, an dem Patienten, Kliniker, Forscher und Interessenvertretungen aus mehreren Regionen der Welt beteiligt waren. Die Finanzierung und Governance wurde durch die Zusammenarbeit zwischen dem Australian National Health and Medical Research Council Center for Research Excellence in Women’s Health in Reproductive Life, Verity und der Androgen Excess and PCOS Society festgelegt. Überarbeitete Delphi-Befragungen, nominale Gruppenarbeiten und Implementierungsanalysen wurden im Projekt verwendet, um potenzielle Ersatzbezeichnungen für PCOS zu bewerten.

Zwei globale Online-Umfragen wurden in mehreren Sprachen angeboten: Englisch, Chinesisch, Deutsch, Persisch und Malaiisch. Befragte Personen umfassten sowohl Diagnostizierte mit PCOS als auch interdisziplinäre Gesundheitspraktiker aus verschiedenen Bereichen, darunter Endokrinologie, Gynäkologie, Fruchtbarkeit, Dermatologie, Psychologie, Ernährung und Allgemeinmedizin. Die Umfragen enthielten Fragen zu Namensprinzipien, Terminologie, Klarheit in der Kommunikation und der Umsetzbarkeit dieser Prinzipien in der täglichen Praxis.

Später wurden internationale Workshops mit strukturierten Diskussionen und anonymen Abstimmungsverfahren organisiert. Die Gruppen enthielten eine ausgewogene Vertretung von Patienten und Fachleuten aus verschiedenen Regionen. Die Teilnehmer diskutierten über wissenschaftliche Genauigkeit, kulturelle Angemessenheit und mögliche unbeabsichtigte Bedeutungen von vorgeschlagenen Namen. Marketingexperten und Umsetzungsspezialisten überprüften ebenfalls die vorgeschlagene Terminologie und Übergangsstrategien.

Ergebnisse zur Namensfindung bei Patienten und Klinikern

Die globale Initiative sammelte Rückmeldungen von 14.360 Personen, darunter 10.411 mit PCOS und 3.949 Gesundheitsdienstleistern. Die Befragten repräsentierten zahlreiche Bereiche von Gesundheitsfachgebieten und geografischen Regionen; daher spiegeln die Ergebnisse eine breite internationale Teilnahme wider, obwohl die Autoren eine geringere Vertretung aus einigen Regionen und mögliche Selektionsverzerrungen bemerkten. Die Ergebnisse der Umfrage bestätigten weit verbreitete Bedenken hinsichtlich des bestehenden Namens. Viele Befragte gaben an, dass der Begriff „PCOS“ fälschlicherweise die Ovarialzysten betone und die endokrinen und metabolischen Anomalien ignoriert, die das tägliche Leben und die langfristige Gesundheit stark beeinflussen.

Die meisten Teilnehmer bevorzugten einen wissenschaftlich genauen, symptomorientierten Namen anstelle des PCOS-Akronyms oder eines generischen Begriffs. Die Mehrheit der Patienten wünschte sich eine Verringerung des sozialen Stigmas, das mit der Erkrankung verbunden ist, und eine genauere Information der Öffentlichkeit über die wahre Natur der Erkrankung. Gesundheitsprofis betonten die medizinische Genauigkeit und eine bessere Kommunikation innerhalb der Gesundheitssysteme und Forschungseinrichtungen. Die Teilnehmer äußerten Frustration über ihre Unfähigkeit, ihre Symptome (z. B. Insulinresistenz, Fettleibigkeit, Unfruchtbarkeit, kardiometabolisches Risiko, Depression, Akne und Hirsutismus) mit dem Begriff PCOS auszudrücken. Viele gaben an, dass der aktuelle Name PCOS mit Verwirrung, zersplitterter Versorgung und verzögerten Diagnosen verbunden sei.

Die Terminologie, die sich auf die Funktionen der endokrinen, metabolischen, reproduktiven und Ovarialsysteme bezog, wurde während der Workshops weiter untersucht. Es gab starke Unterstützung für folgende Begriffe: endokrin, polyendokrin, metabolisch, ovulatorisch und ovarial. Einige vorgeschlagene Namen warfen jedoch kulturelle oder soziale Bedenken auf. Beispielsweise könnte die Terminologie zur Fortpflanzung in bestimmten Gemeinschaften als stigmatisierend angesehen werden, in denen der soziale Status einer Person stark von ihrer Fruchtbarkeit beeinflusst wird. Andere Akronyme schufen unbeabsichtigte Assoziationen, die zu Verwirrung mit anderen medizinischen Bedingungen oder Jugendsubkulturen führten. Diese Bedenken führten zu weiteren Umfragen und Diskussionen, bevor eine endgültige Entscheidung getroffen wurde.

Umsetzung des polyendokrinen metabolischen Ovarialsyndroms

Nach mehreren Abstimmungsrunden und Verfeinerungen wurde der Konsensname „polyendokrines metabolisches Ovarialsyndrom“ (PMOS) ausgewählt. Die Teilnehmer des Prozesses waren sich einig, dass dieser Name die multisystemische Natur der Erkrankung durch die Einbeziehung von endokriner Dysfunktion, metabolischen Anomalien und ovarialer Beteiligung repräsentiert. Darüber hinaus schließt der Ausschluss von „Zysten“ ein lange gehegtes Missverständnis aus, dass pathologische Ovarialzysten die Erkrankung definieren. Die Forscher glauben, dass dieser neue Begriff besser die endokrine, metabolische und ovariale Dysfunktion erfasst und dabei eine gewisse Ähnlichkeit mit der PCOS-Bezeichnung behält, um die Umsetzung zu unterstützen.

Der Drei-Jahres-Plan umfasste Aktualisierungen klinischer Richtlinien, elektronischer Gesundheitsakten, Bildungsressourcen und Systeme zur Krankheitsklassifikation. Um die globale Übernahme der Änderungen zu fördern, schlugen die Forscher öffentliche Aufklärungskampagnen, die Entwicklung mehrsprachiger Patientenressourcen sowie die Zusammenarbeit mit Regierungen, medizinischen Gesellschaften und Interessenvertretungen vor. Die Forscher sind der Ansicht, dass eine konsistente Terminologie helfen wird, genaue Diagnosen zu stellen, die Kommunikation mit Patienten zu verbessern, die Forschung auszurichten, das öffentliche Bewusstsein für die Krankheit zu erhöhen und das damit verbundene Stigma zu verringern.

Trotz der breiten Teilnahme erkannten die Autoren Einschränkungen an, darunter eine geringere Teilnahme aus einkommensschwachen Ländern sowie aus Asien, Afrika und Südamerika, sowie eine mögliche Selektionsverzerrung aufgrund von freiwilliger, nicht-probabilistischer Stichproben.

Implikationen der PMOS-Terminologie und Patientenversorgung

Die internationale Konsensinitiative kam zu dem Schluss, dass der Begriff PCOS nicht mehr das moderne wissenschaftliche Verständnis der Erkrankung widerspiegelt. Der neu ausgewählte Konsensbegriff PMOS bietet genauere endokrine, metabolische und ovarielle Beschreibungen der Erkrankung, während er die Verwirrung durch den Gebrauch des Begriffs Zysten beseitigt.

Die Forscher hoffen, dass die Verwendung dieser überarbeiteten Terminologie die Kommunikation zwischen Patienten und Gesundheitsprofessionals verbessern wird. Der Implementierungsplan zielt darauf ab, einen schrittweisen globalen Übergang durch Bildung, Integration von Richtlinien und Aktualisierungen der Gesundheitssysteme zu gewährleisten, um letztendlich das Bewusstsein, die Diagnose und die langfristigen Ergebnisse für Patienten zu verbessern.

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Quellen: