Geschwister neurodivergenter Kinder auf dem Land leiden unter einem schlechteren psychischen Wohlbefinden

Eine neue von der Curtin University durchgeführte Studie hat ergeben, dass Geschwister von Menschen mit neurologischen Entwicklungsstörungen in der Region und im abgelegenen Australien mit einem schlechteren Wohlbefinden zu kämpfen haben und sich eher übersehen fühlen.

Die Studie, an der Forscher des Kids Research Institute Australia teilnahmen, umfasste die Befragung von Geschwistern im Alter von 16 bis 30 Jahren, die derzeit in nichtstädtischen Gebieten leben oder zuvor gelebt haben, zu Faktoren, die sich auf ihr Wohlbefinden auswirken, wie Belastbarkeit, soziale Unterstützung und das allgemeine Funktionieren der Familie.

Während die meisten Teilnehmer autistische Geschwister hatten, umfassten andere neurologische Entwicklungsstörungen Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung, fetale Alkoholspektrumsstörung, Down-Syndrom und geistige Behinderung.

Die Forscher fanden heraus, dass fast ein Drittel der Geschwister ein geringes Wohlbefinden verspürten (29 Prozent), fast 40 Prozent berichteten über ein mäßiges Wohlbefinden und etwa ein Drittel schätzte ihr Wohlbefinden als hoch ein.

Ein niedriges Wohlbefinden deutet darauf hin, dass eine Person mit ihrem Leben nicht zufrieden ist und wahrscheinlich zusätzliche externe Unterstützung benötigt, um zufriedener zu werden.

Der Hauptautor Samuel Antonio, ein Doktorand an der Curtin’s School of Population Health, sagte, dass zwar viele Geschwister berichteten, dass sie Widerstandskraft entwickelten, die meisten sich jedoch auf sich selbst oder informelle Community-Netzwerke verließen, um Unterstützung zu erhalten.

Die Teilnehmer berichteten durchweg über einen unzureichenden Zugang zu formellen psychiatrischen Diensten, entweder aufgrund ihrer Eigenständigkeit oder indem sie sich an ihre örtlichen Gemeinschaften wandten, um ihnen bei der Bewältigung emotionaler Herausforderungen zu helfen, die mit der Geschwisterschaft einer Person mit einer neurologischen Entwicklungsstörung einhergehen.

Viele Teilnehmer beschrieben, dass sie sich übersehen oder unsichtbar fühlten oder dass von ihnen erwartet wurde, dass sie „einfach zurechtkommen“, obwohl sie unter erheblicher emotionaler Belastung standen.“

Samuel Antonio, Hauptautor, Doktorand von Curtin’s School of Population Health

Herr Antonio sagte, dass Belastbarkeit und Unterstützung durch die Gemeinschaft entscheidend seien, um die Ergebnisse der Geschwister zu verbessern.

„Belastbarkeit und soziale Unterstützung zusammen waren für mehr als die Hälfte der Unterschiede im Wohlbefinden von Geschwistern verantwortlich, während das Funktionieren der Familie allein kein aussagekräftiger Indikator war“, sagte er.

„Wichtig ist, dass Geschwister, die sich von ihren örtlichen Gemeinschaften unterstützt fühlten – durch Verständnis, Inklusion und Akzeptanz –, von einer besseren psychischen Gesundheit und einem besseren Wohlbefinden berichteten.“

Projektleiterin und Hauptforscherin Dr. Chloe Maxwell-Smith, ebenfalls von der School of Population Health, sagte, die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit verstärkter Investitionen in geschwisterspezifische Unterstützung bei der neurologischen Entwicklung und der klinischen psychischen Gesundheit über die Metropole Australien hinaus.

Dazu gehörten zugängliche Einzelberatung, Peer-Programme, gemeinschaftliche Bildungsinitiativen und flexible Online- oder Hybriddienste, die den Reiseaufwand reduzierten.

„Geschwister sind oft notgedrungen selbstständig und wünschen sich klinische und gemeinschaftliche Unterstützung, die sie in erster Linie als Individuen und nicht nur als Geschwister anerkennt“, sagte Dr. Maxwell-Smith.

„Um das Wohlbefinden dieser Geschwister zu verbessern, ist keine einzige Lösung erforderlich, um die Belastung und das Risiko psychischer Erkrankungen zu verringern. Was zählt, ist eine mehrschichtige Unterstützung – der Aufbau individueller Widerstandsfähigkeit mit psychologischer Unterstützung, die Stärkung sozialer Verbindungen und die Befähigung von Gemeinschaften, Geschwister als eigenständige Menschen anzuerkennen.“

Alannah Stojcevic aus der Region Gippsland im ländlichen Victoria nahm an der Studie teil, um ihre Erfahrungen als Geschwister einer jüngeren autistischen Schwester zu teilen.

Die 21-Jährige sagte, sie sei den Forschern dankbar, dass sie den Mangel an Unterstützung in den Regionen – sowohl für Menschen mit einer neurologischen Entwicklungsstörung als auch für ihre Geschwister – ans Licht gebracht hätten.

„Hilfe oder unterstützende Dienste für Menschen wie mich gibt es meines Wissens nicht und schon gar nicht in meiner Nähe“, sagte Frau Stojcevic. „Jemanden zu haben, mit dem ich über diese Themen reden kann – jemanden, der es versteht –, ist für mich derzeit ein Wunschtraum.

„Ich hoffe aufrichtig, dass diese Forschung zu positiven Veränderungen in ländlichen Gemeinden in ganz Australien beiträgt.“

Die Studie „Wellbeing and Support Preferences of Siblings of Individuals with a Neurodevelopmental Condition in Regional and Remote Australia: A Mixed Methods Investigation“ wurde in veröffentlicht Behinderung und Rehabilitation.

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