Heute verbringt der 11-jährige Logan Fitzpatrick aus Malverne, New York, seine Zeit damit, Baseball zu spielen, Taekwondo zu üben, zu malen und die Mets und die Islanders anzufeuern. Aber hinter den Kulissen kümmert er sich weiterhin um die eosinophile Ösophagitis (EoE), eine chronische allergische Erkrankung der Speiseröhre, die das Schlucken und Essen schmerzhaft und schwierig machen kann.
Nachdem Logan und seine Familie jahrelang nach Antworten gesucht hatten, fanden sie im Rahmen des Pediatric Gastroenterology Program am Hassenfeld Children’s Hospital an der NYU Langone fortlaufende, spezialisierte Betreuung, wo sein Zustand medizinisch mit Behandlung, Überwachung, Ernährungsberatung und verhaltensbezogener Gesundheitsunterstützung behandelt wird. Logan erzählt seine Geschichte anlässlich des Welt-EoE-Tages am 22. Mai. Er und seine Familie möchten das Bewusstsein für die immer häufiger auftretende pädiatrische Erkrankung schärfen und andere Familien ermutigen, nach Antworten zu suchen, wenn die Symptome anhalten.
Blick über „nur eine Magenverstimmung“ hinaus
Als kleines Kind klagte Logan häufig über Magenschmerzen. Im Laufe der Zeit bemerkten auch seine Eltern, Stephanie und Tim Fitzpatrick, dass er sich übergeben musste, sich räusperte und zunehmend Schwierigkeiten beim Essen hatte.
„Als Logan ein Baby war, schien zunächst nichts offensichtlich Beunruhigendes zu sein“, sagte Stephanie. „Er hatte Schwierigkeiten beim Stillen, weinte beim Füttern und spuckte oft, aber wir gingen einfach davon aus, dass er Koliken hatte.“
Als die Symptome anhielten, brachten die Fitzpatricks Logan wiederholt zum Kinderarzt, wo ihnen oft gesagt wurde, dass er wahrscheinlich mit wiederkehrenden Magen-Darm-Beschwerden zu kämpfen habe.
„Jahrelang war seine Hauptbeschwerde ‚Mein Magen tut weh‘“, sagte Stephanie. „Uns wurde ständig gesagt, dass es wahrscheinlich ein weiterer Magen-Darm-Virus sei.“
Logans Eltern suchten immer noch nach Lösungen und suchten einen pädiatrischen Gastroenterologen auf. Im Alter von 5 Jahren unterzog sich Logan einer Endoskopie in einem örtlichen Krankenhaus und wurde mit EoE diagnostiziert – einer Krankheit, von der sie noch nie zuvor gehört hatten.
Die Familie übertrug Logans Pflege im Jahr 2021 an das Kinderkrankenhaus Hassenfeld und suchte nach einer spezialisierteren Langzeitbehandlung der Erkrankung unter der Obhut der pädiatrischen Gastroenterologin Melanie K. Greifer, MD.
EoE tritt auf, wenn sich Eosinophile, eine Art weißer Blutkörperchen, die an allergischen Reaktionen beteiligt sind, in der Speiseröhre ansammeln und chronische Entzündungen verursachen, die das Schlucken und Essen beeinträchtigen können. EoE wird oft teils als Nahrungsmittelallergie, teils als Schluckstörung beschrieben und weist Symptome auf, die je nach Alter variieren können und häufig mit häufigeren Erkrankungen im Kindesalter verwechselt werden.
Dr. Melanie K. Greifer, MD, pädiatrische Gastroenterologin
Bei jüngeren Kindern können Schwierigkeiten beim Füttern, Erbrechen, geringe Gewichtszunahme und Magenschmerzen auftreten. Ältere Kinder beginnen möglicherweise, bestimmte Lebensmittel zu meiden, sehr langsam zu essen oder große Mengen Wasser zum bequemen Schlucken zu benötigen. Unbehandelt kann die Entzündung zu einer Verengung und Vernarbung der Speiseröhre führen, wodurch die Gefahr des Festklemmens von Nahrungsmitteln steigt.
Früher als selten angesehen, ist EoE heute eine der am häufigsten diagnostizierten Magen-Darm-Erkrankungen bei Kindern. Experten schätzen, dass etwa 1 von 2.000 Menschen von der Erkrankung betroffen sind. Forscher glauben, dass ein wachsendes Bewusstsein, eine verbesserte Diagnose und eine Zunahme allergischer Erkrankungen zum Anstieg der Fälle beitragen.
„Eine frühzeitige Diagnose ist entscheidend, um Langzeitkomplikationen vorzubeugen und Kindern zu helfen, eine gesunde Beziehung zu Lebensmitteln aufrechtzuerhalten“, sagte Dr. Greifer.
Spezialisierte pädiatrische gastrointestinale Versorgung, die über die Diagnose hinausgeht
Im Kinderkrankenhaus Hassenfeld umfasst Logans Betreuung laufende Überwachung, Medikamentenmanagement, Ernährungsberatung und Verhaltensunterstützung durch das Programm für pädiatrische Gastroenterologie. Dieser das ganze Kind berücksichtigende Ansatz wird vom Sala Institute for Child and Family Centered Care des Krankenhauses unterstützt, wo Psychologen und zertifizierte Kinderlebensspezialisten mit klinischen Teams zusammenarbeiten, um Kindern und Familien dabei zu helfen, mit Ängsten, ernährungsbedingten Ängsten und Stress umzugehen, die mit der Behandlung chronischer Krankheiten einhergehen können.
Da die Symptome nicht immer das Ausmaß der Entzündung in der Speiseröhre widerspiegeln, werden bei Kindern mit EoE möglicherweise wiederholte obere Endoskopien mit Biopsien durchgeführt, um zu überwachen, wie gut die Behandlung wirkt. Während des Eingriffs untersuchen Ärzte mit einer kleinen Kamera die Speiseröhre und entnehmen winzige Gewebeproben, die zeigen können, ob sich die Entzündung bessert.
„Kinder mit EoE haben nicht nur mit den Symptomen zu kämpfen – viele haben auch mit Ängsten beim Essen, bei medizinischen Eingriffen und dem Gefühl, sich von ihren Altersgenossen zu unterscheiden, zu kämpfen“, sagte Dr. Greifer. „Unser Ziel ist es nicht nur, die Krankheit zu kontrollieren, sondern auch Kindern dabei zu helfen, wieder Selbstvertrauen in Bezug auf Essen zu gewinnen und sich wieder wie Kinder zu fühlen.“
Heute erhält Logan Dupilumab, eine biologische Therapie, die durch Injektion verabreicht wird und auf Immunbahnen abzielt, die Entzündungen in der Speiseröhre verursachen. Für Logan bedeutet die Behandlung eine zweiwöchentliche Impfung – ein Teil der laufenden Routine, die seine Familie rund um die Behandlung von EoE aufgebaut hat.
Für Stephanie war es eine der wichtigsten Lektionen aus dieser Erfahrung, zu lernen, sich für ihr Kind einzusetzen.
„Haben Sie keine Angst, eine zweite Meinung einzuholen“, sagte sie. „Recherchieren Sie und finden Sie jemanden, der zuhört.“
Das Leben mit EoE veränderte auch Logans Beziehung zum Essen. Als die Familie mit den Ernährungseinschränkungen zurechtkam, begann Stephanie, gluten-, milch- und nussfreie Leckereien zu backen, damit Logan trotzdem Geburtstage, Feiertage und Feiern genießen konnte, ohne sich ausgeschlossen zu fühlen. Was als eine Möglichkeit begann, ihren Sohn zu unterstützen, entwickelte sich schließlich zu einem umfassenderen Bemühen, anderen Familien bei der Bewältigung von Nahrungsmittelallergien und eosinophilen Störungen zu helfen: Sie gründete ein Unternehmen namens Rare Treats Baking Company.
Trost finden durch Kreativität und Gemeinschaft
Mit der Unterstützung seines Pflegeteams und seiner Familie hat Logan Wege gefunden, die emotionale Seite des Lebens mit seiner chronischen Erkrankung zu bewältigen. Kunst ist zu einem seiner Lieblingsbeschäftigungen geworden, besonders an Behandlungstagen.
„Nach seiner zweiwöchentlichen Dupilumab-Impfung bittet er als beruhigende Belohnung oft um zusätzliche Zeit zum Malen“, sagte Stephanie. Anfang des Jahres verkaufte er einige seiner Kunstwerke auf einer örtlichen Farm in Malverne.
Außerhalb der Behandlung sind Logan und seine Familie durch die American Partnership for Eosinophilic Disorders (APFED) zu Befürwortern der Sensibilisierung für EoE geworden und knüpfen Kontakte zu anderen Familien, die mit der Krankheit zurechtkommen.
„Die Gespräche mit anderen Familien haben für uns alles verändert“, sagte Stephanie. „Man fühlt sich wohl, wenn einem klar wird, dass man die harten Tage des EoE nicht alleine durchstehen muss.“
Über APFED hat Logan Kontakte zu Kindern im ganzen Land hergestellt, die an EoE leiden. Er gibt Tipps für den Umgang mit den zweiwöchentlichen Injektionen, einschließlich der Verwendung einer Lidocain-Betäubungscreme vorab und der Auswahl einer unterhaltsamen Aktivität danach.
Logan eröffnete die National Eosinophil Awareness Week (17. bis 23. Mai) mit einem Limonadenstand, der fast 400 US-Dollar für APFED einbrachte.
Logan hat sich kürzlich seinen schwarzen Gürtel im Taekwondo erworben und wurde in das Führungsprogramm seines Dojos eingeladen. Mit einem 4:3-Sieg sicherte er seinem Baseballteam auch den kompletten Sieg.
„Er hat diese ganze Erfahrung genutzt und sie für andere Menschen in etwas Positives verwandelt“, sagte Dr. Greifer. „Das macht seine Geschichte so besonders.“
Stephanie hofft, dass das Teilen von Logans Geschichte andere Familien dazu ermutigen wird, nach Antworten zu suchen, wenn die Symptome anhalten.
„Essen sollte nicht schaden“, sagte sie. „Kinder sollten nicht schweigend kämpfen müssen.“
Quellen: